中国白血病自然发病率约为4／10万，目前已有400万白血病患者，并以每年5-6万人的速度增加，其中，40%是儿童，且以2-7岁儿童居多。白血病已连续多年成为我国儿童恶性肿瘤发病率、致死率最高的疾病。儿童白血病类型与成人有所不同，随着治疗方案的优化、新药的研发、检测技术的提高以及靶向药物的综合应用，儿童白血病无病生存或治愈率有了很大的提高，急淋的5年无病生存率（治愈率）可达70%～80%，急非淋治愈率50%左右。未来随着诊疗技术的提高，小儿白血病诊断分型将更为精准；加上靶向药物、细胞治疗的应用，许多复发难治性白血病患儿得到有效救治将成为可能。
然而，过高的医疗费成为白血病患儿及其家庭难以逾越的门槛。据统计，大部分白血病患儿医疗费用为20万至40万元， 20%的患儿医疗费用在30万元以上，化疗过程中合并感染等严重并发症的费用更高，最高为180万元。虽然我国人均可支配收入增至25974元（2017年），但动辄数十万的医疗费用支出，成为许多家庭因病返贫、因病致贫主要原因。
中国红十字基金会和中国公益研究院发布的《儿童白血病救助成效及需求趋势报告》（简称《报告》）显示，在1171个有效调查样本中，患儿家庭因病负债的平均金额为142414.64元，有75%的家庭表示医疗费用来源不能满足治疗需求，更有62.6%的患儿因家庭无法支付医疗费用，没有完成“能救命”的骨髓移植手术。
近年来，大病医保政策实施和社会慈善机构的参与，缓解了部分白血病患儿家庭经济状况，但覆盖面和作用仍然有限。《报告》指出，受到医保报销目录、封顶线等因素影响，报销比例为50%以下的家庭占63.03%， 27%的患儿只能得到30%的报销。社会救助方面，39.3%的患儿家庭没有接受过慈善机构资助。儿童是国家的未来和希望，要减轻白血病患儿及其家庭经济负担，提高儿童白血病救治能力，需要国家出台针对性措施。
胡豫委员建议，1. 应扩大儿童白血病大病医保范围。将目前仅针对农村贫困儿童的白血病医保政策惠及至所有白血病患儿，纳入大病医保；将合理的预防性用药、进口药纳入医保报销药品目录和诊疗目录范畴；实行按病种付费，不设起付线与封顶线；探索异地医保即时结算，减轻垫付资金压力。
2.优化小儿白血病诊疗指南。强化临床路径管理，既确保诊疗的质量与安全，同时强化合理施治，控制医疗费用，减轻患儿家庭经济负担和医保压力。
3.提高儿童白血病救治能力。因国内符合国际标准的层流病房数量有限，儿童白血病治疗的感染率仍比较高，在支持治疗和抗感染方面费用较高。建议国家分区域设置儿童白血病诊疗中心，加大硬件投入力度，发挥其集中救治及培训职能，带动区域小儿白血病救治能力的提升。
4. 建立官方儿童白血病信息平台。据悉，1.22万名患儿面临着人均逾20万元的救助资金缺口，而个别案例吸引了近百万救助资助。建议打通政府、慈善组织、医疗机构与患者之间的信息壁垒，在确保信息真实性前提下，推动信息共享和联合救助，解决救助需求与援助资源信息不对称、分布不平衡的问题。
5. 鼓励社会力量参与救助。据统计，2016年中国红十字基金会小天使基金的儿童白血病平均治疗费用为36.1万元，以此作为平均治疗费用计算，2016年我国儿童白血病救治资金总需求为44.04亿元。若全由医保兜底，则其压力过大。建议由政府牵头组建儿童资金募集平台，动员全社会共同参与。（中国日报湖北记者站）
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